الوقاية والتثقيف هما مفتاح إدارة الاضطربات الجينية
الدكتورة مريم مطر : الوقاية والتثقيف هما مفتاح إدارة الأضطربات الجينية
وفقاً لمنظمة الصحة العالمية، فإن الاستراتيجية الأكثر فعالية من حيث التكلفة للحد من عبء الاضطرابات الجينية هي تكامل إدارة الأمراض مع برامج الوقاية.
وصرحت الدكتورة مريم ، مؤسسة ورئيسة جمعية الإمارات للأمراض الجينية (UAEGDA): "نحن نعتقد إعتقاداً راسخاً بأن الوقاية هي المفتاح للحد من ثأثير الإضطرابات الجينية إجتماعياًوإقتصادياً ، وهو حل مستدام علي المدي الطويل ، وخاصة في بلد مثل بلدنا حيث أن ما يقرب من 60% من السكان هم تحت سن 30 عاماً".
وأضافت الدكتورة مطر : "إن التواصل المجتمعي والوقاية هو أحد أفضل الاستثمارات التي يمكن أن نقدمها ، وسوف يعطي أفضل العوائد بالنظر إلي الأثر الإقتصادي للفحص، مقابل إدراة الأمراض بين السكان في دولة الإمارات العربية المتحدة والمنطقة. وعلي سبيل المثال،تبلغ تكلفة الفحص للثلاسيميا 120 درهماً، بينما تبلغ تكلفة علاج المريض تقريبا 35,000 درهماً سنوياً، والمثال الأخر هو عيوب الأنبوب العصبي، وهو عبارة عن تشوهات الدماغ، أو العمود الفقري، أو الحبل الشوكي للأطفال حديثي الولادة في حين أن تناول وصفة طبية من حمض الفوليك – للحد من هذة الولادات - عند التخطيط للحمل وأول ثلاثة أشهر الأولي ، تكلف أقل من 30 درهماً بينما إدارة حالة واحدة من عيوب الأنبوب العصبي سيكلف حوالي 2,700,000 درهماً في اول ستة أشهر من الرعاية بعد الولادة".
وفي عام 2017 واصلت جمعية الإمارات للأمراض الجينية ( UAEGDA ) ) العمل علي تمكين الفئات الأكثر عرضه للأصابة بأدوات الوقاية التي هي في متناول الجميع بأسعار معقولة ويمكن الحصول عليها بسهولة في دولة الإمارات، من خلال العمل سوياً مع مركز بورن هول لعلاج الإخصاب ( BHC ).
ومن هنا تتكامل الأدوار بالعمل سويا مع الشركاء والمعنين لتمكين الفئة المستهدفة بالمعرفة والمعلومة الصحيحة، بمصادر موثقة وعلمية.
"يفخر مركز بورن هول لعلاج الإخصاب بدعم رؤية عمل جمعية الإمارات للأمراض الجينية وأجندة حكومة دولة الإمارات العربية المتحدة، لخفض عدد الولادات التي تعاني من الأضطربات الجينية في البلاد.
وأنه لشرف كبير أن يتم اختيار المركز كشريك فعال في هذا الموضوع من قبل الجمعية، للعمل سوياً علي إقامة المنتديات التعليمية، والفعاليات فضلاً عن فرص البحث في مجال علم الجينات والعقم، وكذلك التكفل بالعلاج المجاني لخمس حالات يتم ترشيحها من قبل جمعية الإمارات للأمراض الجينية لقد تم اختيار العام 2017 ليكون عاماً للخير في دولة الإمارات العربية المتحدة، ومن خلال شراكتنا مع جمعية الإمارات للأمراض الجينية، فأننا قادرون علي دعم المواطنين من خلال تقديم دورات الإخصاب والتلقيح اصطناعي IVF المخفضة، والمجانية في بعض الحالات مع سهولة الوصول الي أخصائيينا في مجال التليقيح الأصطناعي لدعهم علي تكوين أسُر صحية وقد صرحت بذلك هدي أبو جمرة، الرئيس التنفيذي لمجموعة بورن هول إنترناشونال.
" إن الإختبار الجيني هو أمر أساسي لتحسين نوعية الجينات ، في مجتمع يشيع فيه زواج الأقارب ، ويوصي أن يجرية اولئك الذين لديهم تاريخ عائلي لخلل الكروموسومات نتيجة لأي اضطراب أحادي الجين ، خسائر فقدان الحمل المتكرر ، فشل الزرع ، العقم غيرالمعروف ، عمر الأم المتقدم أو العقم عند الرجال . إن الأزواج الذين لديهم طفل من قبل مصاب بعيب ، قد يقلل من خطر إصابة الطفل الثاني بعيب مماثل " ، صرح بذلك الدكتور / ديفيد روبرتسون ، المدير الطبي للمجموعة في مركز بورن هول لعلاج الإخصاب في دبي .
وتشير التقديرات الأخيرة إلي انه قد يكون هناك أكثر من 200 إضطراب وراثي في الإمارات العربية المتحدة . وتعمل جمعية الإمارات للأمراض الجينية مع الشركاء والفئات المستهدفة ، للحد من إنتشار وتأثير الإضطربات الجينية السائدة في الدولة من خلال أنشطة وخدمات تشمل الكشف عن الإضطربات الوراثية والبرامج التوعوية والوقائية الإستشارات الطبية والمسوحات المبنية علي البحوث والتجارب الناجحة بواسطة كفاءات بشرية وموراد تقنية عالية ومالية مقتصدة وتسهل عملية التواصل مع المجتمع وتوفر إستشارات مجانية للمجتمع .